Running those streets

God förmiddag! Jag har precis ätit lunch, pasta och köttfärssås. Nu har jag lagt mig i soffan på balkongen och ser lite YouTube videos, B.la mina favoriter Therese Lindgren, Janni D, Jon Olsson. Jag sa till mamma igår att jag borde börja göra fler filmer till min YouTube, men jag tror inte mitt liv är så intressant att se i film. Haha. 🙈 Jag gör inte så mycket spännande, inte som Janni Delér till exempel som reser runt en massa i världen. Å andra sidan skulle jag kunna göra mycket ridsportrelaterade filmer… Vi får se, det kanske dyker upp lite fler filmer på kanalen! 🎥

På tal om något helt annat, Ni vet ju att jag skrev att jag skulle få hem ett löpband här om dagen? Det kom i fredags och jag monterade ihop det samma dag men har inte kunnat testa det förens idag pga. Mitt lite väl generösa blodsocker, som jag nämnt. Imorse däremot fick jag sovmorgon medan mamma & Sanna var och släppte ut hästarna och fixade i stallet, och efter frukost kände jag att mitt blodsocker nog skulle orka med lite konditionsträning. Som sagt så har vi en stor inglasad balkong i lägenheten, där även mitt löpband står så det var väl +25 grader när jag tränade, kvavt och åsikigt i luften var det också. Jag började med att promenera, ökade tempot så att jag gick raskt för att sedan löpa och varvade sedan ned med en rask PW (skritt höll jag på att skriva, haha!) Om jag var slut efteråt? Skoja inte! Det bokstavligt talat rann svett och mitt blodsocker gick spikrakt nedåt. En Capri-sun och en dusch senare stabiliserade det sig lite, var lite tidigt för lunch så åt lite vindruvor där emellan också oxh nu har jag som sagt precis ätit lunch och mitt blodsocker är just nu 9,4 mmol/L.

image

Skrittur i duggregn

God morgon! Eller ja, nu var det ju det där igen – Klockan elva är inte morgon för mig. Redan strax efter klockan åtta var jag i stallet imorse, mamma & Sanna red dressyr med Scarto & Corint i ridhuset, och jag och Kira skrittade ett tag ute i duggregnet. Eftersom hon vilat i 3 veckor och enbart ska skrittas nu i början tyckte jag det var mer motivande att gå ut trots duggregnet, än att skritta varv på varv i ridhuset.

När vi var färdig tänkte jag fota lite bilder med systemkameran medan jag satt på henne, vilket var lättare sagt än gjort. Jag hade ställt kameran på biltaket och satt med min självutlösare till kameran i ena handen, samtidigt som jag försökte parkera Kira fint framför kameran – och hon hatar att stå still. Speciellt idag då det var massa mygg ute, haha. Så bilderna blev därefter, men eftersom mina två fotografer satt på varsin häst i ridhuset var det enda lösningen för att öht få några bilder 😅

Kom precis hem med lågt blodsocker, usch fy och blä. Räddningen fick bli apelsinjuice och några godisar. Tänkte käka lunch på ett tag och sedan titta om Horze har någon rolig söndagskampanj, vilket de har varje vecka med några utvalda varor till -50%.

image image image

Om du bara visste

Jag har en kronisk sjukdom som aldrig kommer att försvinna & den dödar mig. Bara ordet diabetes bränner som en kniv i hjärtat. Vafan har jag gjort för att förtjäna detta helvete?

Så många gånger jag suttit på läkarbesök och fått bita mig i tungan för att hålla tillbaks tårarna, ”du måste få ner ditt blodsocker”. Jo tack, jag är inte dum. Jag vet vad jag borde. Men om du bara visste hur oerhört svårt det är i praktiken, då skulle du inte säga detsamma. Ingenting är som det du läst dig till i läroböckerna, skrivit några tentor på och sedan fått din läkarlegitimation. Diabetes är så mycket mer, så mycket bredare. Jag vet också vad jag rent teoretiskt borde göra, men när det du läst dig till i teorin inte fungerar i praktiken – Vad fan gör du då?

Ibland önskar jag att personer i min omgivning skulle få pröva på att ha diabetes. Inte för att jag önskar dom detta helvete, men för att jag önskar att dom förstod mig bättre. Att säga till en diabetiker att du måste få bättre blodsocker är som att säga åt en deprimerad människa att bli glad. Skulle du göra det? Förmodligen inte. Jag har aldrig vart den som visat mig svag inför folk, jag kan i princip inte gråta inför människor och när jag väl gör det har bägaren egentligen runnit över för länge sedan. Försök sätta dig in i hur det känns när du har så lågt blodsocker så du knappt orkar hålla ett mjölkglas i händerna, när du för allt i världen inte orkar stå på benen och marken under dig gungar som de sju haven och allt runt omkring dig blir till ett enda blurr. När du har så högt blodsocker så det känns som att du skulle blivit överkörd av ett tåg, där varenda muskel gör ont och där din mun är lika torr som Saharas öknen. Det är fan inte lätt alla dagar.

Så många gånger jag ärligt talat velat ge människor med sådan fruktansvärd okunskap en rak höger rätt i ansiktet, människor som borde veta bättre. Idrottslärare som ber dig att ensam fara ut och springa 4 kilometer med 3,0 i blodsocker när du säger att du inte kan vara med på dagens idrottslektion, läkare som säger ”men diabetes är ju jättekul!”. Nej. Nej för i helvete, diabetes är inte kul, jag har inte valt detta liv, det har valt mig. Att jag varenda gång mitt blodsocker är käpprätt åt helvete ska få höra ”Jaha, och varför är de det? Vad har du ätit som du inte får?” och sedan svara att jag inte vet, med handen på hjärtat – Jag vet inte varför det är dåligt. Hur många gånger man då mötts med ett ansiktsuttryck som säger ungefär ”Jaha, och det vill du att jag ska tro på” medan ögonbrynen höjs. Ja, ja det vill jag faktiskt. Många av gångerna mitt blodsocker är rätt åt helvete vet jag inte varför, när jag gjort som jag ska, det som kanske brukar fungera prima men just idag inte gör det. Jag kan äta samma sak, ha samma blodsocker innan måltiden, ta exakt samma insulinmängd och göra exakt samma sak de närmsta timmarna och jag lovar att mitt blodsocker inte kommer se likadant ut. Men du kommer inte tro mig, för i teorin är det omöjligt, det går inte.

Att man varenda gång man mår dåligt ska behöva förklara sig, känna sig dumförklarad och få höra ”Skärp dig, Josefin. Folk har det så mycket värre än dig.” Det tvivlar jag inte på att de har, men jag kan inte jämföra mig med dom, eller någon annan för den delen. Jag känner för dom, det gör jag, men att förminska min, faktiska kroniska sjukdom kommer inte göra mig starkare, inte få mig att må bättre. Jag vet hur dåligt jag mår, och jag har bara mig själv att utgå ifrån när jag säger att jag mår dåligt. Detta är inget jag valt, inget jag önskar att ha. Det är inte så ”bara”, det är inte ”lätt” att ha diabetes. Och jag lovar dig, att vi mår dåligt betydligt oftare än vad vi visar det. Så, när jag bara vill dra täcket över huvudet och sova mig igenom detta helvete, tro mig när jag säger att jag inte mår bra. Ifrågasätt inte, dumförklara mig inte, bara förstå. Jag försöker, men ibland går det bara inte. I slutet av dagen är jag inte mer än människa.

It goes up
It goes down
I can’t get off
This ro-ollercoaster ride
This ro-ollercoaster ride
I can’t stop
No matter what
Can’t get off
This ro-ollercoaster ride
‘Cause I think of you all the time
But we fight too much still we can’t get enough
Don’t think we’ll ever be fine
So I gotta get off
Off this ro-ollercoaster ride

regvd

Bad day

image

Ni vet när man haft en riktig s-k-i-t-dag och bara vill dra täcket över huvudet? Welcome to my Monday!🙋🏽

Det började vid 13:30 då jag skulle kolla blodketoner med min blodsockermätare, och den visar 1,8 vilket = raka vägen till akuten då de är livshotande med blodketoner i nog hög grad. Jag mådde oförskämt bra så kollade med min andra, gamla mätare som visade 0,2 (helt normalt). Sen kollade jag med den nya igen – 0,1. Jahapp… Vilken litar man på? Hade fullkomligt PANIK vid det laget och lyckades skönt nog få tag i min diabetessköterska.

Kl. 17:20 slutade min blodsockermätare fungera. Den kände inte av min sensor som sitter på armen. Bytte den igår och den har fungerat som den ska, fram tills då. Satt i telefon med kundtjänsten till företaget i 35 min. De skickar ut nya sensorer (varje kostar drygt 600:- och håller i 14 dagar).

Sen efter jag ridit, som för övrigt gick allt annat än bra då Kira var het, stressad av andra hästar och ur fokus och mest studsade runt så gav min insulinpump felmeddelande – doserar ej. Sen 30 minuter senare får jag lågt blodsocker. Alltså vad fan, rent ut sagt! Diabetes typ 1 bortskänkes. 

Ångest

imageNär jag var hos diabetessköterskan igår så kollade vi mitt långtidssocker, HbA1c, och jag har sådan satans ångest över det. Det hade gått upp, och det trodde jag faktiskt inte. Jag kan förvisso räkna ut varför det gjort det, men tillika inte. Jag skyller mycket av det på stress, omedveten stress. Nytt jobb, tentor, beslut som jag väntat svar på… Ja, en massa ”omedvetna stress moment” i vardagen. Alla andra blodprover jag lämnade för några veckor sedan såg utmärkta ut, de hade inte kunnat vara bättre, vilket såklart är skönt.

Men det där satans HbA1c:et som jag kämpat med i flera års tid. Jag kan bara inte. Jag vet inte HUR jag ska bära mig åt när jag varenda gång jag ligger på bra värden av minsta lilla fysiska aktivitet blir låg, och är det länge. Jag har alltid vart rädd för lågt blodsocker. Eller nej, nu ljög jag. Inte i början av min diabetes då den fortfarande var snäll med mig som var nybörjare. Jag låg på skitbra värden, sen gick det nedför. En gång hade jag 1,5 mmol/L i socker och det är efter det jag blivit skrämd.

För mig skulle en CGM som varnar om det blir lågt vara det ultimata, eftersom jag slipper bry mig om att känna efter så noga. Jag skulle inte missa det. Samma med den nya insulinpumpen MiniMed 640 g som stoppar insulinflödet vid ett visst blodsocker, för att minska risken för att bli låg. Det är precis vad jag skulle behöva, just för att det är lösningen till mina rädslor. Det kostar pengar, ja, men det gör jag för sjukvården redan. Min insulinpump jag har nu är inte gratis, jag har insulinpumpar värda över 100.000:- och jag är glad för att jag fått en. Men när inte den modellen är rätt för mig, då borde jag väl få en som är det, som faktiskt passar just mig.

Diabetes är nog svårt som det är, och när det finns hjälpmedel som verkligen kan underlätta och göra mig ”friskare”, så blir jag så ledsen över att allt styrs av pengar och korkade människor som ska ta beslut, som förmodligen själv inte har sjukdomen.

Varför tror ni jag t.ex vill bli sjuksköterska? Jo, just för att jag vill kunna göra ett bättre jobb än många i sjukvården som jag stött på. Jag vill inte nedvärdera personerna i sig, men i dess yrkesroll. Hur kan man ens ha missat mina sjukdomar och svurit på att det vart något annat, utan att ens ha kollat upp det när man prickar in varje symptom? Hur kan man låtsas tro sig att förstå när man själv inte vet hur det känns och vart med om det? Hur kan man förmedla sådan okunskap att ens patient reser sig ur stolen och går, och frustrerat bokar en ny tid till en annan läkare som genast ställer rätt diagnos? När man fått lägga 300:- x3 på läkarbesök som inte gett något utan starka smärtstillande när man själv vet att kroppen skriker efter penicillin, och man tillslut får träffa en annan läkare som skriver ut det utan att blinka – Och jag blir frisk. Vart fan får vissa läkare sina legitimationer, i flingpaketet?